Sistemas de Segunda Opinión para Enfermedades Raras: Una Revisión de Alcance de Flujos de Trabajo Digitales y Redes
Autores: Lima, Vinícius; Mozini, Mariana; Alves, Domingos
Idioma: Inglés
Editor: MDPI
Año: 2026
Acceso abierto
Artículo científico
2026
Sistemas de Segunda Opinión para Enfermedades Raras: Una Revisión de Alcance de Flujos de Trabajo Digitales y Redes
Categoría
Gestión y administración
Subcategoría
Gestión de la tecnología y la inovación
Palabras clave
Enfermedades raras
Servicios de segunda opinión
Gobernanza
Modelos tecnológicos
Beneficios
Barreras
Licencia
CC BY-SA – Atribución – Compartir Igual
Consultas: 1
Citaciones: Sin citaciones
Introducción: Las enfermedades raras dispersan la experiencia a través de instituciones y fronteras, lo que hace que los sistemas estructurados de segundas opiniones sean una forma pragmática de concentrar el conocimiento de subespecialidades y reducir los retrasos en el diagnóstico. Esta revisión de alcance mapeó el diseño, la gobernanza, la adopción y los impactos de tales servicios a través de escalas de implementación. Objetivos: Describir cómo se organizan y gobiernan los servicios de segundas opiniones para enfermedades raras, caracterizar los modelos tecnológicos y de flujo de trabajo, resumir beneficios y barreras, e identificar las brechas de evidencia prioritarias para la implementación. Métodos: Utilizando un enfoque de población-concepto-contexto, incluimos estudios revisados por pares que describen sistemas de segundas opiniones implementados para enfermedades raras y excluimos informes de casos aislados, propuestas puramente conceptuales y trabajos fuera de este enfoque. Las búsquedas en agosto de 2025 cubrieron PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science Core Collection, Cochrane Library, IEEE Xplore, ACM Digital Library y LILACS sin límites de fecha y se restringieron a inglés, portugués o español. Dos revisores examinaron de forma independiente, y los datos se registraron con un formulario estandarizado y pilotado. No se realizó una evaluación crítica formal, y la síntesis fue descriptiva. Resultados: Las iniciativas se agruparon por escala (redes europeas, programas nacionales, sistemas regionales, colaboraciones internacionales) y favorecieron modelos híbridos sobre los asincrónicos y sincrónicos. En todos los entornos, los servicios compartieron flujos de trabajo reproducibles y proporcionaron un acceso más rápido a la experiencia, una toma de decisiones más rápida y una clarificación más frecuente de los planes de atención. Estas mejoras fueron posibles gracias a una gobernanza transparente y un apoyo dedicado, pero se vieron limitadas por la complejidad de la plataforma, el esfuerzo requerido para reunir paneles, incentivos desiguales, brechas de interoperabilidad y la incertidumbre médico-legal. Conclusiones: Los servicios sistematizados de segundas opiniones para enfermedades raras son viables y clínicamente relevantes. El progreso depende de la usabilidad, los incentivos alineados y la interoperabilidad pragmática, avanzando de registros hacia conexiones bidireccionales de registros electrónicos de salud, junto con evaluaciones prospectivas de resultados, equidad, experiencia, efectividad y costos.
Descripción
Introducción: Las enfermedades raras dispersan la experiencia a través de instituciones y fronteras, lo que hace que los sistemas estructurados de segundas opiniones sean una forma pragmática de concentrar el conocimiento de subespecialidades y reducir los retrasos en el diagnóstico. Esta revisión de alcance mapeó el diseño, la gobernanza, la adopción y los impactos de tales servicios a través de escalas de implementación. Objetivos: Describir cómo se organizan y gobiernan los servicios de segundas opiniones para enfermedades raras, caracterizar los modelos tecnológicos y de flujo de trabajo, resumir beneficios y barreras, e identificar las brechas de evidencia prioritarias para la implementación. Métodos: Utilizando un enfoque de población-concepto-contexto, incluimos estudios revisados por pares que describen sistemas de segundas opiniones implementados para enfermedades raras y excluimos informes de casos aislados, propuestas puramente conceptuales y trabajos fuera de este enfoque. Las búsquedas en agosto de 2025 cubrieron PubMed/MEDLINE, Scopus, Web of Science Core Collection, Cochrane Library, IEEE Xplore, ACM Digital Library y LILACS sin límites de fecha y se restringieron a inglés, portugués o español. Dos revisores examinaron de forma independiente, y los datos se registraron con un formulario estandarizado y pilotado. No se realizó una evaluación crítica formal, y la síntesis fue descriptiva. Resultados: Las iniciativas se agruparon por escala (redes europeas, programas nacionales, sistemas regionales, colaboraciones internacionales) y favorecieron modelos híbridos sobre los asincrónicos y sincrónicos. En todos los entornos, los servicios compartieron flujos de trabajo reproducibles y proporcionaron un acceso más rápido a la experiencia, una toma de decisiones más rápida y una clarificación más frecuente de los planes de atención. Estas mejoras fueron posibles gracias a una gobernanza transparente y un apoyo dedicado, pero se vieron limitadas por la complejidad de la plataforma, el esfuerzo requerido para reunir paneles, incentivos desiguales, brechas de interoperabilidad y la incertidumbre médico-legal. Conclusiones: Los servicios sistematizados de segundas opiniones para enfermedades raras son viables y clínicamente relevantes. El progreso depende de la usabilidad, los incentivos alineados y la interoperabilidad pragmática, avanzando de registros hacia conexiones bidireccionales de registros electrónicos de salud, junto con evaluaciones prospectivas de resultados, equidad, experiencia, efectividad y costos.