Una nueva definición radical de COVID prolongado podría ayudar a las personas afectadas a reconocer su afección y mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

Las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de EE. UU. anunciaron la definición de COVID prolongado el 11 de junio.

Las definiciones anteriores de COVID prolongado han estado por todas partes, cada una con su propio conjunto de síntomas, cronogramas y requisitos aceptados para la prueba de infección (SN: 29/7/22).

Esa falta de estandarización “dejó a muchos pacientes en la estacada sin una capacidad clara de ser reconocidos por la condición que tenían, con dificultades para explicársela a sus familiares e incluso a sus cuidadores”, dice Harvey Fineberg, un experto en salud pública que presidió el comité que redactó el borrador. la definición. "Escuchamos literalmente a cientos de personas que experimentaron COVID prolongado hablar sobre los desafíos que tuvieron para ser escuchados, para obtener acceso a la atención y obtener la atención que necesitaban".

Más de 1.300 personas contribuyeron a la definición. El comité decidió adoptar el término propio de los pacientes "COVID prolongado" en lugar de términos más médicos como "secuelas posagudas de COVID-19" que también se han utilizado para describir la afección a largo plazo.

La adopción del nombre que defendieron los pacientes valida a todas las personas con la afección que han estado luchando, a veces durante años, para que se reconozca su experiencia, dice Daria Oller, fisioterapeuta de Nueva Jersey que desarrolló COVID prolongado en 2020. “Ahora, La gente está tratando de no utilizar el término COVID prolongado y todos nosotros, los pacientes de la primera ola, estamos luchando. Fuimos ignorados. Eso es nuestro. Le pusimos nombre”.

El comité eligió el nombre porque es simple, familiar y fácil de comunicar, dijo Fineberg durante un seminario web en el que presentó la definición. 

Nadie sabe exactamente cuántas personas tienen COVID prolongado, pero una encuesta reciente encontró que más del 17 por ciento de los adultos en los Estados Unidos han experimentado la afección. Si bien las Academias Nacionales no tienen poder regulatorio o legal para imponer la adopción de la definición, las recomendaciones del respetado cuerpo de expertos científicos a menudo se utilizan para tomar decisiones regulatorias, determinar políticas médicas y científicas y elaborar leyes.

Esto es lo que debe saber sobre la definición larga de COVID.

¿Qué es el COVID prolongado?

Es una afección médica que pertenece a una familia de afecciones crónicas que aparecen después de infecciones por virus, bacterias, hongos o parásitos. Eso incluye problemas de salud crónicos como la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y enfermedades crónicas asociadas a Lyme.

Según la definición de las Academias Nacionales, el COVID prolongado es una afección médica que persiste durante al menos tres meses después de una infección con el SARS-CoV-2, el coronavirus que causa el COVID-19. El COVID prolongado puede afectar cualquier órgano o sistema del cuerpo. Las personas pueden tener cualquiera de los más de 200 síntomas, que pueden incluir dificultad para respirar, confusión mental, coágulos de sangre, mareos, fatiga extrema después de hacer ejercicio, pérdida del gusto o del olfato, frecuencia cardíaca rápida, diarrea, estreñimiento, diabetes y enfermedades autoinmunes como el lupus. (SN: 2/2/22 ; SN: 21/8/23 ; SN: 4/1/22). Esos síntomas pueden aparecer solos o en múltiples combinaciones, pueden ser continuos, empeorar progresivamente o tener episodios en los que el paciente mejora y luego empeora nuevamente.

Los síntomas crónicos pueden afectar a personas que originalmente tenían COVID de leve a grave e incluso pueden afectar a personas que no tenían ningún síntoma de su infección original. Por esa razón, el comité que elaboró ​​la definición de las Academias dice que las personas no necesitan haber tenido una prueba de COVID positiva para ser diagnosticadas con COVID prolongado.

La foto muestra las manos de una persona sosteniendo los fragmentos de una prueba casera de COVID, incluidos el hisopo y la tira reactiva. Aún no han aparecido resultados.

No es necesario tener una prueba de COVID positiva para ser diagnosticado con COVID prolongado, dicen las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de EE. UU. Una nueva definición amplia de COVID prolongado incluye a las personas que experimentan problemas de salud crónicos pero que tuvieron infecciones asintomáticas, no pudieron hacerse las pruebas de COVID o obtuvieron resultados falsos negativos. PRODUCCIONES FLY VIEW/GETTY IMAGES PLUS

La afección puede afectar a adultos y niños y puede comenzar semanas o meses después de una aparente recuperación de la infección inicial. El comité no puso un límite superior sobre cuánto tiempo después de contraer la enfermedad original podría comenzar el COVID.

En este momento no existen análisis de sangre ni biomarcadores que los médicos puedan utilizar para diagnosticar de manera confiable el COVID prolongado. El informe pide que se continúen investigando para encontrar tales herramientas de diagnóstico.

Esta definición sigue a un informe del 5 de junio que la Administración de la Seguridad Social pidió a las Academias Nacionales que prepararan. Ese informe encontró de manera similar que el COVID prolongado puede tener síntomas debilitantes que pueden afectar la función física, la calidad de vida y la capacidad de las personas para trabajar o desempeñarse en la escuela durante años.

¿Por qué la definición es tan amplia?

La definición es "intencionalmente inclusiva", dice el comité.

"Queríamos estar seguros de que el COVID prolongado no se considerara un diagnóstico de exclusión", dice Fineberg, presidente de la Fundación Gordon y Betty Moore, con sede en Palo Alto, California. Todas las personas con efectos persistentes de una infección por coronavirus deberían caer bajo el amplio paraguas erigido por la nueva definición. Eso significa que algunas personas que tienen problemas de salud a largo plazo causados ​​por una enfermedad infecciosa diferente u otra causa podrían ser diagnosticadas erróneamente con COVID prolongado, admite Fineberg.

Ese enfoque de gran carpa es esencial para la equidad en salud, dice Mónica Verduzco-Gutiérrez, miembro del comité y médica de medicina física y rehabilitación del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio. El comité quería asegurarse de que las personas que no tienen acceso a las pruebas (porque las pruebas no estaban disponibles desde el principio y las pruebas gratuitas ya terminaron) o que obtuvieron un resultado falso negativo o tenían infecciones asintomáticas aún pudieran incluirse en la definición. . 

"Creo que acertaron en el sentido de que no dejaron a nadie fuera", dice Ziyad Al-Aly, jefe de investigación del Sistema de Atención Médica VA Saint Louis. Al-Aly fue uno de los expertos independientes que revisó el informe.

¿Cambiará la definición?

Sí. El informe pide una revisión de la definición en no más de tres años y posiblemente antes si la nueva ciencia lo justifica.

"Somos muy conscientes de que la definición sólo es válida hasta donde la ciencia nos puede llevar en este momento", dice Fineberg.

¿Qué significará la definición para la atención médica de las personas con COVID prolongado?

Tener "la seriedad de la Academia Nacional de Medicina detrás" de la definición "será visto por los pacientes y sus defensores como una legitimación de la enfermedad de la que se han estado quejando", dice Al-Aly. "Hay mucha iluminación por parte de los médicos y proveedores, y de la comunidad [y] nuestra sociedad en general".

Algunas personas han descartado la afección considerándola un trastorno de salud mental, pero muchas investigaciones han establecido que existen cambios biológicos generalizados, dice Verduzco-Gutiérrez. La definición “deja en claro que el COVID prolongado es una condición de salud física”.

No exigir una prueba positiva para ser diagnosticado con COVID prolongado “es enorme” para Oller, quien no tiene pruebas de que estuviera infectada con SARS-CoV-2 a principios de 2020. “No pudimos hacernos la prueba. Había largas colas y necesitabas síntomas que yo no tenía”.

Antes del COVID, Oller era corredor y bailarín. Después, tuvo dificultades para respirar y dolores en el pecho, que ahora cree que pueden haber sido causados ​​por microcoágulos en sus pulmones. Ha tenido una serie de problemas de salud que han persistido. Aunque muchos síntomas han mejorado, no todos han desaparecido, y Oller ha aceptado que puede estar sufriendo algunas secuelas no deseadas del COVID-19 de por vida. Al principio, no tenía nombre para lo que estaba experimentando y encontró mucho escepticismo de que algo andaba mal con ella, incluso por parte de otros profesionales médicos.

Oller es miembro fundador de long COVID Physio, un grupo internacional de personas con COVID prolongado y sus aliados. No participó en el informe de las Academias Nacionales, pero acoge con satisfacción la definición amplia.

Será algo que los pacientes podrán llevar a sus médicos para reforzar sus reclamaciones, afirma Oller. Ella comprende algunas de las dificultades que tienen los médicos a la hora de diagnosticar el COVID prolongado. "Es difícil porque cuestiona muchos de nuestros prejuicios", dice. “El ejercicio nos empeora, esforzarnos más nos empeora. … Es más fácil culpar al paciente y decirle: "Oh, no lo estás intentando". Eres vago. Sólo quieres abordar la discapacidad. Está en tu cabeza. Es más fácil enviarlos por esa ruta que leer toda la literatura”.

Con el tiempo, dice Oller, la definición puede perfeccionarse para incluir subtipos de COVID prolongado, de la misma manera que el cáncer es una definición general de crecimiento celular descontrolado, pero se divide según el lugar donde ocurre el cáncer y las mutaciones que lo causan. Pero por ahora, dice, comenzar de manera amplia permitirá que las personas cuyos síntomas no "encajan en un pequeño paquete agradable" puedan reconocer su condición.

CITAS

Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de EE. UU. Una larga definición de COVID. "Un estado de enfermedad crónica y sistémica con profundas consecuencias". 11 de junio de 2024.

Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina de EE. UU. Efectos sobre la salud a largo plazo del COVID-19. Discapacidad y función después de la infección por SARS-CoV-2. 5 de junio de 2024

Acerca de Tina Hesman Saey

Tina Hesman Saey es redactora senior e informa sobre biología molecular. Tiene un doctorado. en genética molecular de la Universidad de Washington en St. Louis y una maestría en periodismo científico de la Universidad de Boston.

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